FOP e.V.

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Wohltätigkeitskonzert am 13.09.2014 in Bad Fallingbostel

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Am Samstag, den 13. September 2014 findet im Kursaal in Bad Fallingbostel das erste "Last Night of the Proms for FOP" statt. FOP steht für FibrodysplasiaOssificansProgressiva, es handelt sich dabei um eine seltene genetische Erkrankung, bei der u.a. Muskelgewebe durch Knochen ersetzt wird und so die Bewegungsfreiheit stark eingrenzt.

Für eine Spende von 19,00€, die zu 100% die wissenschaftliche Erforschung von FOP unterstützt, werden ab 19.00 Uhr der Gospelchor Bad Fallingbostel, der Männergesangsverein Walsrode, die Pipes & Drums Baul Muluy sowie die Kreismusikschule Munster mit United Winds zu hören sein.

Zwischendurch wird der stellvertretende Vorstandsvorsitzende der Selbsthilfegruppe FOP e.V., Roger zum Felde, etwas über die seltene genetische Erkrankung FOP in Deutsch und Englisch und den Zweck der Spendensammlung berichten.

Anschließend wird eine Liveschaltung aus der Londoner Royal Albert Hall die "Last Night of the Proms" über Beamer den 400 (100 Sitzplätze) Unterstützern dieses Abends gezeigt.

Für die kulinarischen Genüsse erwartet Sie vor der Halle ein Stand mit köstlichen Fish and Chips und zum Nachtisch hervorragendes Eis. Getränke gibt es an der Bar im Vorraum.

Im Vorverkauf können Sie die Eintrittskarten bei der Walsroder Zeitung, Kurverwaltung Bad Fallingbostel, Buchhandlung Raufeisen in Bad Fallingbostel und Dorfmark Touristik erwerben und die Selbsthilfegruppe FOP e.V. damit unterstützen.

Für weitere Rückfragen erreichen Sie Roger zum Felde unter 0516291760 oder Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Flyer downloaden

 

Workshop

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Anesthesia Workshop
Dr. Zvi Grunwald präsentiert "Was muss ich wissen bei der Untersuchung und Anästhesie von Patienten mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).

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Oral Health and FOP Workshop
Dr. Clive Friedman präsentiert "Oral Health and FOP: How to Manage the Risk of Getting Dental Disease

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Bericht über den Lauf eines Iron-Man Rennens

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Im Sommer 2013 lief der Vater einer jungen Dame mit FOP zu Gunsten des FOP e.V. und der IFOPA seinen ersten Iron-Man.

Hier ist sein Bericht:

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FOP bei RTL explosiv

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Am 29.10.2013 wurde in auf RTL der Sendung „explosiv“ ein Bericht von Ashley Kurpiel aus Amerika, Mitglied der IFOPA und eine der aktivsten Personen der weltweiten Selbsthilfegruppe gesendet.

Fragen zum Thema FOP beantwortete in dieser Sendung die Expertin aus der Charité, Frau Prof. Dr. Petra Seemann.

Viel Vergnügen beim anschauen und lesen.

Der blau hinterlegte Link führt Sie dorthin.

 


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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 28. - 30. Juli 2017 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

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