FOP e.V.

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25jähriges Jubiläum der IFOPA

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In diesem Jahr wird die IFOPA 25 Jahre alt.

Aus diesem Grund findet in Orlando vom 07. November bis 09. November 2013 ein „Familientreffen“ statt.

Die Veranstaltung findet im Gaylord Palms Resort and Convention Center

6000 W. Osceola Parkway, Kissimmee, Florida 34746

statt.

Sie ist für Jedermann. Man kann gerne Familie und Freunde einladen.

Dieser Link zur IFOPA führt Sie auf die Seite des Veranstalters.

Viel Vergnügen bei diesem außergewöhnlichen Event.

 

Neuer Behindertenausweis: Plastik gegen die Diskriminierung

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Schwerbehinderte müssen bisher einen großen Papierausweis mit sich schleppen, um zum Beispiel günstiger in Bus und S-Bahn zu reisen. Jetzt gibt es einen modernen Behindertenausweis im Scheckkartenformat. Einen Wechselzwang gibt es aber nicht - alte Ausweise bleiben gültig.
Rufen Sie bitte hierzu den Artikel im "Spiegel" auf.

 

Kalender 2013 aus England

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Aus England kam ein guter Vorschlag zum Sammeln von Spenden: Herstellung und Verkauf von Kalendern.
Da es seit der Verfilmung von „Calendar Girls“ britische Tradition ist selbst hergestellte Kalender für wohltätige Zwecke zu verkaufen, haben sich Mitglieder und Freunde von Fopaction zusammen getan und diesen Kalender mit guten Ideen und einer sehr guten Fotografin hergestellt.
Unter fop action können Sie sich zumindest das Titelblatt anschauen.
Bei Versand/Bestellung außerhalb von England melden Sie sich bitte bei der Gruppe.
Mit diesem Hinweis wünschen wir Ihnen ein „Merry Christmas and a Happy New Year“ verbunden mit einem Cheers an die Protagonisten und Hersteller dieses Kalenders.

FOP Kalender

 

Treffen mit Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr verpasst

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In diesem Jahr habe ich leider schon zwei Mal ein Zusammentreffen mit dem Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr verpasst.

Im Februar dieses Jahres war ich erst Mittags zum "Tag der seltenen Erkrankungen" in Berlin erschienen. Der Bundesgesundheitsminister war schon wieder abgereist.

Am 18. Dezember 2012 besuchte er den "Schriebers Hof" in Bad Fallingbostel. Leider hat man mich von dort zu kurzfristig informiert. ich nahm an dem gemütlichen Beisammensein als Heimbeirat nicht teil.

Damit Herr Bahr die Gelegenheit hat unsere Selbsthilfegruppe kennen zu lernen, habe ich ihm einen Brief mit den o.g. verpassten Gelegenheiten und diversen Faltblättern zugeschickt. Beendet habe ich diesen Brief mit der Hoffnung, ihn im Februar 2013 bei der Verleihung des "Eva Luise Köhler Forschungspreises" in Berlin sprechen zu können.

 


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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 28. - 30. Juli 2017 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

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