FOP e.V.

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Hilfe für Angehörige

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Hilfe für Angehörige

In einem Beitrag der „Zeit“ aus 03.2012 habe ich einen Bericht über Geschwister von Behinderten Kindern gelesen. Zum Durchlesen klicken Sie bitte auf diesen Link: Pass auf ihn auf!

Hier wird die Problematik sehr gut dargestellt. Beeindruckt hat mich die darin beschriebene Stiftung FamilienBande

Viel Spass beim Lesen.

 

Veröffentlichung über die Erforschung von FOP

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Von Prof. Dr. Petra Seemann, Charité Berlin, bekamen wir diesen Link zur Veröffentlichung einer Forschungsarbeit über FOP in dem Magazin PLoS ONE auf unserer Website.

Der Artikel ist in englischer Sprache. Viel Spaß beim Lesen.

Eine Spende unserer Selbsthilfegruppe hat dazu beigetragen das hierüber geforscht wurde.

 

Kinderhospiz-Balthasar

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Im "Presseportal" habe ich einen Bericht über das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar gelesen.

Hierin wird das Buch "Platz da, ich lebe!" von Peter Prange vorgestellt. Alle Einnahmen des gleichnamigen Buches kommen dem Hospiz zugute, das sich zum größten Teil aus Spenden finanzieren muss.

Hier ist der Link zum Kinderhospiz-Balthasar

In unserer Selbsthilfegruppe haben wir mit diesem Hospiz sehr gute Erfahrungen gemacht . Unterstützen Sie bitte auch diese Projekte.

 

Termine in Berlin im Februar 2012

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Am Montag, 27. Februar 2012 fahren wir (Angelika und Dietmar Bonas, Roger zum Felde) nach Berlin. Abends treffen wir uns mit Gail und Richard Simcox aus Aberdeen sowie Prof. Petra Seemann und Prof. Lutz Schomburg zum Dinner. Hierbei werden wir die neuesten Forschungsberichte und das Sponsoring von FOP bereden.

Am nächsten Tag sind wir zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises eingeladen. Den Abend verbringen wir in der vertauten Runde des Vorabends.

Mittwoch beginnt um 10.00 Uhr das Symposium zum 5. Tag der Seltenen Erkrankungen. Danach müssen wir uns leider wieder von unseren Begleitungen und vom wunderschönen Berlin verabschieden.

Es lohnt sich bestimmt die Nachrichten zu verfolgen. Vielleicht sind wir bei einer der Veranstaltungen zu sehen.

Zum Schluß habe ich noch eine Bitte: für Mittwoch, den 29.02.2012 haben wir eine Einladung zum Flashmob um 17.00 Uhr erhalten. Diese Einladung bekamen wir von Marie Halbert, FOP-Botschafterin aus Schweden. Es wäre sehr schön wenn so viele Personen wie möglich hieran teilnehmen um am Tag der seltenen Erkrankungen auf FOP aufmerksam zu machen.

 

P.S.: Zu den drei verschiedenen Links kommt man mit einem Klick auf den blau hervorgehobenen Meldungen.

 


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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 28. - 30. Juli 2017 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

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