FOP e.V.

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Treffen mit Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr verpasst

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In diesem Jahr habe ich leider schon zwei Mal ein Zusammentreffen mit dem Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr verpasst.

Im Februar dieses Jahres war ich erst Mittags zum "Tag der seltenen Erkrankungen" in Berlin erschienen. Der Bundesgesundheitsminister war schon wieder abgereist.

Am 18. Dezember 2012 besuchte er den "Schriebers Hof" in Bad Fallingbostel. Leider hat man mich von dort zu kurzfristig informiert. ich nahm an dem gemütlichen Beisammensein als Heimbeirat nicht teil.

Damit Herr Bahr die Gelegenheit hat unsere Selbsthilfegruppe kennen zu lernen, habe ich ihm einen Brief mit den o.g. verpassten Gelegenheiten und diversen Faltblättern zugeschickt. Beendet habe ich diesen Brief mit der Hoffnung, ihn im Februar 2013 bei der Verleihung des "Eva Luise Köhler Forschungspreises" in Berlin sprechen zu können.

 

Hilfe für Angehörige

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Hilfe für Angehörige

In einem Beitrag der „Zeit“ aus 03.2012 habe ich einen Bericht über Geschwister von Behinderten Kindern gelesen. Zum Durchlesen klicken Sie bitte auf diesen Link: Pass auf ihn auf!

Hier wird die Problematik sehr gut dargestellt. Beeindruckt hat mich die darin beschriebene Stiftung FamilienBande

Viel Spass beim Lesen.

 

Veröffentlichung über die Erforschung von FOP

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Von Prof. Dr. Petra Seemann, Charité Berlin, bekamen wir diesen Link zur Veröffentlichung einer Forschungsarbeit über FOP in dem Magazin PLoS ONE auf unserer Website.

Der Artikel ist in englischer Sprache. Viel Spaß beim Lesen.

Eine Spende unserer Selbsthilfegruppe hat dazu beigetragen das hierüber geforscht wurde.

 

Kinderhospiz-Balthasar

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Im "Presseportal" habe ich einen Bericht über das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar gelesen.

Hierin wird das Buch "Platz da, ich lebe!" von Peter Prange vorgestellt. Alle Einnahmen des gleichnamigen Buches kommen dem Hospiz zugute, das sich zum größten Teil aus Spenden finanzieren muss.

Hier ist der Link zum Kinderhospiz-Balthasar

In unserer Selbsthilfegruppe haben wir mit diesem Hospiz sehr gute Erfahrungen gemacht . Unterstützen Sie bitte auch diese Projekte.

 


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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 27. - 29. Juli 2018 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

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