FOP e.V.

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Spende beim Neujahrsempfang der Heidekreis-SPD

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Am Sonntag, 29.01.2012 veranstaltete die Heidekreis-SPD im Restaurant "anders" in Walsrode ihren traditionellen Neujahrsempfang.

Hierzu wurde ich eingeladen um einen Vortrag über den Gendefekt FOP zu halten. Nach dem sehr gut angekommenen Bericht konnte ich noch interessante Gespräche, u.a. mit dem Kreisvorsitzenden Lars Klingbeil führen.

Auf der Veranstaltung wurde eine Spendensammlung durchgeführt. Eine Hälfte der Spende wird dem FOP e.V. zur Verfügung gestellt. Die Summe steht noch nicht fest.

Für die Einladung und die Spende bedanken wir uns recht herzlich.

 

Hear the world

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Der Hörgerätehersteller Phonak bietet auf seiner Website mit Hear the World hervorragende Informationen an.

Jetzt ist mir beim Studium dieser Seiten der Hear-the World-Kalender 2012 aufgefallen.

Den in limitierter Stückzahl aufgelegten Kalender kann man unter diesem Link Kalender 2012 bestellen.

Die Website ist auch sonst einen Besuch wert.

 

FOP Symposium 2011 in Holland

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Am Samstag, 12. November 2011 fand im Marriott-Hotel in Amsterdam das III. FOP-Symposium statt.

Ich habe mich mit guten Freunden auf den Weg nach Holland gemacht um daran teilzunehmen.

Das Treffen wurde von Irene Snijder, FOP-Botschafterin von Holland eröffnet. Danach begrüßte Prof.Dr. Emeritus Coen Netelenbos die Sprecher.

Als erstes berichtete Gonzalo Sanchez Duffhues von Endothelzellen und FOP. Prof. Peter ten Dijke erzählte von BMP Typ I Rezeptor ALK2 in FOP. Prof. Dr. Petra Seemann von der Charite Berlin erläuterte die Erforschung von angebrüteten Hühnereiern mit FOP.

Nach der Mittagspause stellte Dr. Gerard Pals das Modellsystem FOP vor. Dr. Marelise Eekhoff erläuterte die klinische Untersuchung an FOP-Patienten in Holland.Von der Zahnheilkunde berichteten die Zahnärzte Yvonne Shueler und Elinor C.M. Bouvy-Berends. Zum Abschluß brachte uns der Hypnosetherapeut Dick Wernars in eine entspannte Stimmug.

Abends trafen wir uns zum gemeinsamen Dinner im Hotel.

Sonntag Nachmittag trafen wir uns nach den vorherigen ärzlichen Untersuchungen (falls gewünscht) zu einer wunderschönen Grachtenfahrt rund um Amsterdam.

Die vielen guten und intensiven Gespräche in den Pausen haben auch zu einem erfolgreichen Wochenende beigetragen.

Vielen Dank an Irene Snijder die dieses Wochenende organisiert hat und ihre Helfer.

 

Geburtstagsgeschenk für Prof. Dr. Fred Kaplan

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Im September 2011 hatte Prof. Dr. Fred Kaplan, Laborleiter FOP in Philadelphia/USA, einen "runden" Geburtstag gefeiert.

In Anerkennung an seine hervorragende Arbeit im Kampf gegen FOP und als Glückwunsch für seinen Jubeltag haben wir ihm das Buch "The Renaissance Portrait" zukommen lassen.

Mit heutige Post bekam ich von Prof. Kaplan ein handgeschriebenes Dankschreiben.

 


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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 27. - 29. Juli 2018 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

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