FOP e.V.

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Verleihung der Bayerischen Staatsmedaille an Petra Sommer

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Am Mittwoch, 17. November 2010 wird an die erste Vorsitzende unserer Selbsthilfegruppe, Frau Petra Sommer, die Bayerische Staatsmedaille für soziale Verdienste verliehen.

Die Verleihung wird von Frau Christine Haderthauer, Bayerische Staatsministerin für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen durchgeführt.

Die Medaille ist höherwertiger als das Bundesverdienstkreuz und wird nur an 20 Personen verliehen.
Andere diesjährige Medaillenträger sind Frau Beatrice Prinzessin von Bayern und Herr Prof. Dr. Roman Herzog.

Wir beglückwünschen Frau Petra Sommer und bedanken uns für ihre wertvolle Arbeit für den FOP e.V..

 

Jahrestreffen des FOP e.V.

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Vom 23.07. bis 25.07.2010 trafen wir uns im "Haus Nordhelle" in Valbert-Meinerzhagen

Am vergangenen Freitag haben wir uns wieder zum Jahrestreffen in Valbert versammelt.
Nach der offiziellen Begrüßung durch die 1.Vorsitzende Petra Sommer und einer Diashow der vergangenen Treffen verbrachten wir den Abend bei guten Gesprächen, interessanten Spielen und leckeren Getränken.

Samstag startete das offizielle Programm um 10.00 Uhr mit einem Vortrag von Prof. Dr. Eileen Shore, FOP-Labor in Philadelphia/USA, die uns in die Weiten der Erforschung von FOP einführte.

Dr. Rolf Morhart erläuterte den Umgang der internationalen FOP Website www.ifopa.org und zeigte, wo man dort medizinische Hinweise findet.
Hierzu zeigte er auch die Neuerungen der deutschen Website www.fop-ev.de.

Anschließend berichtete Roger zum Felde von der Öffentlichkeitsarbeit des vergangenen Jahres und führte in seinem Lebenslauf die guten und schlechten Erfahrungen mit diversen Ärzten aus. Leider ist es notwendig um Hilfsmittel und Behandlungsmöglichkeiten zu kämpfen.

Zum Abschluß führten uns Prof. Dr. Petra Seeman und Julia Haupt vom BCRT der Charté Berlin in die FOP-Forschung anhand von funktionelle Analysen im Huhn ein.
Den Abend eröffnete ein Zauberer der schon Nachmittags die Kinder in seiner Welt mit Luftballons verführte.

Am Sonntag wurde von den anwesenden Ärzten Einzeluntersuchungen durchgeführt.
Die Mitglieder entlasteten den Vorstand und wählten diesen einstimmig wieder.
Mit einem lachenden und einem weinenden Auge verabschiedeten wir uns bis zum nächsten Jahr.

Bedanken möchte ich mich bei meinen drei Begleitpersonen ohne die ich nicht an dem Symposium hätte teilnehmen können und dem Pressevertrieb Schwarz die freundlicherweise die Kosten meiner Reise übernommen haben.

 

10. Entenrennen: Viel Abwechslung im Kurpark

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Übernommen von der "WZ":
So abwechslungsreich wie das Programm präsentierte sich gestern beim 10. Jubiläums-Entenrennen im Bad Fallingbosteler Kurpark auch das Wetter. Mal Sonne, mal Regen – da hieß es flexibel bleiben. Doch weder die vielen freiwilligen Helfer und Anbieter, noch die zahlreichen Gäste ließen sich den Spaß verderben.

[Bad Fallingbostel.] „Auf die Plätze, fertig, los!“ hieß es für Kindergärten, Schulklassen und am Nachmittag beim großen Hauptrennen für alle Teilnehmer von jung bis alt. Einige schlicht-gelbe, vor allem aber zahlreiche aufwändig verzierte Plastikschwimmer kämpften auf der Böhme gegen Wind, Wellen und einen Platz ganz vorn.

Unter der Federführung des Verkehrsvereins der Kreisstadt hatten sich auch im Geburtstagsjahr zahlreiche Organisationen etwas einfallen lassen. Neben Gottesdienst, Kurkonzert und „Promi-Enten“-Versteigerung zählten viele Angebote für Kinder zum Angebot. Zwar musste die Hüpfburg zwischenzeitlich gesperrt werden, weil Regen für Rutschgefahr sorgte. Auch auf dem Spieleparcours und der kleinen Golfanlage hieß es vorübergehend „Land unter“. Doch in den trockenen Phasen holten die Gäste einfach alles nach. Speisen und Getränke boten Gelegenheit, sich zu stärken.

Als Ostergeschenk habe ich an die weltweiten Freunde unserer Selbsthilfegruppe jeweils eine Renn-Ente verschenkt.
Zwei Renn-Enten wurden prämiert. Sie waren unter den schnellsten 40 im Ziel.

An dem Tag habe ich auch das Foto für die IFOPA TRAVELLING NEWSPAPER - eine Zeitung geht um die Welt - aufgenommen.

 

Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2010

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Dr. Karin Jurkat-Rott und Dr. Marc-André Weber erhalten den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2010.

In diesem Jahr wurde ich zum dritten Mal als Vorstand PR des FOP e.V. zu dieser Veranstaltung eingeladen.
Die Reise nach Berlin startete ich mit meinen Begleitern Susanne und Jens Lübben einen Tag vorher.
Dort angekommen dinnierten wir mit Prof. Petra Semann, Prof. Lutz Schomburg und ihrem Sohn Leif.

Am nächsten Morgen gerieten wir etwas in Zeitnot. Die Bodyguards der spanischen Prinzessin Laetitia verinderten, dass mein Rollstuhl vorfahren durfte. Der freundliche Manager des Hotels regelte das aber zügig.

Wir besichtigten in einer Privatführung das sehr interessante Science Center von Otto Bock http://www.sciencecenter-medizintechnik.de/

Danach machten wir uns auf zur Preisverleihung.

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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 27. - 29. Juli 2018 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

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