FOP e.V.

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Unterstützung durch Herzenswünsche e.V.

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Durch den Kontakt zu Herzenswünsche e.V. konnten sich zwei Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe über die Beteiligung an behinderungsbedingten Kosten freuen.

Die zwölfjährige Katja konnte durch eine Verschlechterung nicht mehr Fahrrad fahren.
Nach langer Suche fand man ein optimales Tandem.
An den Anschaffungskosten beteiligte sich Herzenswünsche e.V.

Nach einer starken Verschlechterung der Beweglichkeit des zwanzigjährigen Matthias wurde das Bad auf Kosten seiner Mutter umgebaut.
Durch den finanziellen Einsatz von Herzenswünsche e.V. konnten die Kosten etwas gesenkt werden.

Vielen Dank an Ewa Röttgering und ihrem Team.

Bei den behinderungsbedingten Mehrkosten bleibt der Großteil zurück.
Dieser Restbetrag muss selbst gezahlt werden.
Über Ihre sachbezogene Spende (im Betreff der Überweisung Name oder Grund eingeben) würden wir uns sehr freuen.

 

Benefizspiel EV Landshut Traditionsmannschaft – EV Moosburg

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Benefizspiel am 27.03.2010 in der Neugebauten Sparkassen Arena Moosburg

EV Landshut Traditionsmannschaft – EV Moosburg 

Der EV Moosburg bestreitet ein Benefizeishockeyspiel gegen die Traditionsmannschaft des EV Landshut.
Das Spiel soll zu Gunsten des an FOP erkrankten Stefan Weinzierl stattfinden.
Stefan ist der Sohn von Martin und Gertraud Weinzierl, der als Schiedsrichter 30 Jahre tätig war und seine Laufbahn beendet hat.

Das Landshuter Team reist mit ehemaligen Nationalspielern und Stars an, darunter unter anderem die Truntschka-Brüder Gerd und Bernd, Routinier Günter Oswald, der jetzige Headcoach des EV Landshut Tobias Abstreiter und einige mehr.

In einer der Drittelpausen wird Erster Vorsitzender Ludwig Kieninger vom Eissportverein Moosburg einige Prominenz dazu einladen ihre Zielsicherheit mit einem Schuss auf das Tor unter Beweis zu stellen. Die Treffer werden mit einer Spende durch Herrn Kieninger honoriert.

 

Bei der Veranstaltung wird kein Eintritt kassiert, jeder kann auf freiwilliger Spendenbasis seinen Obolus betragen.

 

Die beiden Mannschaften sowie die Initiatoren des Spiels würden sich freuen, wenn Sie am

 

Samstag, 27.03.2010 um 17.15 Uhr im Eisstadion Moosburg

 

dabei sein würden.


Bei dem interessanten Spiel wurden

            €1.305,00

erzielt und in den örtlichen Zeitungen wurde hiervon ausführlich berichtet.

 

Tag der seltenen Erkrankungen: Mehr Aufmerksamkeit für Waisenkinder der Medizin

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im Februar wurde Frau Dr. Christine Mundlos vom Deutschen Ärzteblatt zu der ACHSE Lotsen Funktion die sie seit einem Jahr bei der Charite inne hat zu dem Thema "Seltene Erkrankungen interviewt". Wenn es Sie interessiert, können Sie den Bericht zum Interview nun unter dem angegebenen link nachlesen:

 

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=68073

 

Frau Dr. Mundlos freut sich darüber, auf diesem Weg die ACHSE, ihre Tätigkeit und die Anliegen der Betroffenen von Seltenen Erkrankungen einem breiteren medizinischen Publikum bekannt machen zu können.

 

Spende anläßlich der Goldenen Hochzeit

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Im August 2010 feiern die Großeltern des FOP-Mitglieds Laura ihre Goldene Hochzeit.

Anstatt diverser Geschenke verzichten sie auf eine Wunschliste sondern bitten um eine Spende für unsere Selbsthilfegruppe.

Wir bedanken uns für diese gute Idee und wünschen eine wunderschöne Feier.

 


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FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 27. - 29. Juli 2018 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

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