FOP e.V.

  • Schrift vergrößern
  • Standard-Schriftgröße
  • Schriftgröße verkleinern

Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

E-Mail Drucken PDF

 

Ausstellungseröffnung "Waisen der Medizin"

E-Mail Drucken PDF

Am Montag, 02.02.15 wird ab 14.00 Uhr die Ausstellung "Waisen der Medizin eröffnet.

Hierbei handelt es sich um Fotos von fünf betroffenen Kindern und Erwachsenen mit unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen fangen Einblicke des Alltags ein: Wie lebt es sich mit einer chronischen, also voranschreitenden seltenen Erkrankung? Wo stecken Hürden und Grenzen des Alltags? Welche Rolle spielt die Familie für den Patienten? Wie meistern die Menschen ihr Leben mit Ängsten und Beeinträchtigungen und bewahren sich gleichzeitig großen Mut, viel Kraft und eine tiefe Lebensfreude?

Mehr Informationen erhalten Sie unter diesem Link: www.klinikum-dessau.de/aktuelles/pressetermine.html

Viel Freude beim besichtigen dieser Ausstellung der "ACHSE".

 

Spende anstatt Geburtstagsgeschenk

E-Mail Drucken PDF

Am Samstag den 13.12.2014 feierte mein Freund Stephan Schwarz seinen 50. Geburtstag.
Der Saal war hergerichtet wie für eine große Hochzeit.
Anstatt einer Wunschliste fragte er seine 140 Gäste um eine Spende für den FOP e.V.

Vielen Dank an das Geburtstagskind.

FOP Kalender

 

Neues Medikament in Europa zugelassen

E-Mail Drucken PDF

Clementia Pharmaceuticals erhält EMA-Kennzeichnung als Orphan-Medizin für Palovarotene zur Behandlung von Fibrodysplasia ossificans progressiva

Lesen Sie den Bericht:

http://www.finanznachrichten.de/nachrichten-2014-11/32082488-clementia-pharmaceuticals-erhaelt-ema-kennzeichnung-als-orphan-medizin-fuer-palovarotene-zur-behandlung-von-fibrodysplasia-ossificans-progressiva-007.htm

 


Seite 3 von 14

FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 27. - 29. Juli 2018 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association

Website übersetzen