FOP e.V.

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Eva Luise Köhler Forschungspreis

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Einladung an den FOP e.V. zur Verleihung am 02. März 2009 in Berlin.

In der letzten Woche wurde am Montag in Berlin der zweite Forschungspreis der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ verliehen.
Hierzu wurde ich in meiner Funktion als Vorstand des FOP e.V. eingeladen. Da es sehr wichtig ist, die entsprechenden Personen persönlich kennen zu lernen und es mir nach gesundheitlichen Schwierigkeiten in den letzten Monaten wieder besser geht habe ich die Einladung gerne angenommen.
Nicht zuletzt weil mein Lieblingskoch direkt um die Ecke des Veranstaltungsortes arbeitet, habe ich ein Zimmer im „The Regent“ Hotel gebucht. Dort trafen mein Begleiter Jens Lübben und ich am 28.02.09 ein und haben uns abends mit Dr. Petra Seemann, Gruppenleiterin am Max-Planck-Institut für molekulare Genetik (Forschung FOP), Prof. Lutz Schomburg, und Kristiane Steffen, Schwester von dem FOP-Betroffenen Henning Lill im Restaurant „Fischers Fritz“ nach allen Regeln der Kunst verwöhnen lassen. Hierbei konnten wir uns ausführlich über FOP und die vorangehende Forschung unterhalten.
Am Montag holte uns Petra Seemann im Hotel ab und wir gingen zum alten Telegrafenamt der Telekom. Direkt vor uns stieg die Bundesgesundheitsminiserin Ulla Schmidt aus die uns dabei freundlich grüßte. Vor der Laudatio von Frau Köhler konnten wir uns noch mit einigen Mitarbeitern von ACHSE (Allianz Chronisch seltener Erkrankungen von welcher Frau Köhler Schirmherrin ist und FOP e. V. Mitglied) und Herzenswünsche e.V. unterhalten.
Der Forschungspreis in Höhe von € 50.000 wurde in diesem Jahr an Prof. Leena Bruckner-Tuderman (Universität Freiburg) für die Erforschung von Dystropher Epidermylosis verliehen.
Nach der Veranstaltung hatte ich noch die Gelegenheit Frau Köhler einen Brief mit einer Einladung für unser Jahrestreffen im Juli 2009 zu überreichen. Sie begrüßte mich mit den Worten „wir kennen uns ja schon…“. Für unsere Selbsthilfegruppe ist es sehr wichtig, wenn man sich persönlich kennt und wiedererkannt wird. Das unterstützt die eventuelle spätere Zusammenarbeit. Zufrieden verließen wir den Veranstaltungsort.
Den Abend ließen Dr. Petra Seemann, Jens Lübben und ich gemütlich ausklingen. Berlin-Mitte ist für einen Rollstuhlfahrer ideal, denn es gibt viele Ziele die mit diesem Hilfsmittel gut zu erreichen sind.
Am nächsten Tag verließen wir unser hervorragendes Hotel, welches für mich Voraussetzung ist um die für mich sehr beschwerliche Reise erst möglich zu machen. Hierbei konnte mir auch nur ein sehr guter Freund wie Jens Lübben helfen, der mich und meine Bedürfnisse fast besser kennt als ich.
Als Wermutstropfen wäre noch anzumerken, dass man zu der hervorragenden und hochkarätigen Veranstaltung zwar eingeladen ist, aber – auch nach Nachfrage - keine Reisekostenzuschüsse wie zum Beispiel ein Hotelrabatt angeboten wird. Hier ist leider das eigene Portmonee gefragt.

 


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