FOP e.V.

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Leitfaden-Online ( englische Ausgabe auf der amerikanischen Website der IFOPA )


Inhaltsverzeichnis

I.       Anerkennungen und Mitwirkend     
II.      Einleitung     
III.     Einleitende Kommentare
- Sharon L. Kantanie
- Rachel B. Wagman
- Frederick S. Kaplan

IV.     Allgemeine Fragen über FOP
- Was ist FOP?
- Was bedeutet FOP?
- Wann wurde es erstmals dokumentiert?
- Wie viele Menschen haben FOP?
- Worin unterscheiden sich die zusätzlichen FOP-Knochen von den
Knochen des normalen Skeletts?
- Wird FOP schlimmer?
- Wird FOP jemals zum Stillstand kommen oder sich zurückbilden?
- Was ist die IFOPA und der FOP e.V.?
- Was ist das IFOPA-Informations-Zentrum?
- Welche Forschung wird in Bezug auf FOP betrieben?

V.     Entstehung von FOP
- Wie bekommt man FOP?
- Welche Beziehung besteht zwischen der angeborenen Zehenverformung und den
Extraknochen, die später in der Kindheit auftauchen?
- Kann FOP verhindert werden?
- Wenn ein Kind FOP hat, wie groß ist die Möglichkeit, daß ein zweites Kind
es ebenfalls bekommt?
- Können FOP-Patienten Kinder zeugen und bekommen?

VI.    Wie FOP den Körper beeinflußt
- Was sind das für Schwellungen, die am Körper erscheinen?
- Welche Teile des Körpers sind von FOP betroffen?
- Wie beeinflußt FOP die Beweglichkeit?
- Was ist ein FOP-Schub und ist das schmerzhaft?
- Ist FOP immer schmerzhaft? Sind alle Schmerzen ein Grund für ernste Sorgen?
- Woher weiß man, welche Schmerzen mit FOP in Verbindung zu bringen sind?
- Welche physischen Abweichungen kann man zwischen den Betroffenen beobachten?
- Warum schwellen die Gliedmaßen gelegentlich an?
- Wird ein FOP-Patient essen können, wenn der Kiefer versteift?
- Wieso kommt es bei FOP-Paienten zu Rückgratverkrümmungen?
- Was sollte diesbezüglich getan werden?
- Gibt es einen Zusammenhang zwischen FOP und Schwerhörigkeit?
- Sind Schwellungen unterhalb des Kinns mit FOP in Bezug zu bringen?
- Fühlt sich FOP immer gleich an?
- Hat das Wetter irgendeinen Einfluß?
- Wie groß ist die Lebenserwartung von FOP-Patienten?
- Gibt es Aussagen über Herzstörungen bei FOP-Patienten?

VII.     Pflege
- Welche Art von Behandlung gibt es für FOP?
- Was kann man tun, um die Schmerzen zu lindern?
- Was ist Accutane?
- Welche Auswirkung hat es auf FOP?
- Was ist Iontophorese und wie kann es bei der Behandlung von FOP helfen?
- Können Injektionen Probleme bereiten?
- § Sollten FOP-Patienten sich gegen Grippe impfen lassen?
- Können die Extraknochen entfernt werden?
- Wenn chirurgische Eingriffe bei FOP nicht empfohlen werden, welches Risiko geht man bei
Operationen ein, die nicht mit FOP zusammenhängen?
- Welche Vorkehrungen sollten bei einem Knochenbruch getroffen werden?
- Gibt es Unterschiede in der Behandlung eines FOP- Knochens oder
eines normalen Knochens?
- Darf Milch ein Teil der Ernährung sein, wenn der Körper bereits
zu viele Knochen bildet?
- Was kann man gegen Hautschäden an knöcherigen oder schwer zu
erreichenden Stellen tun?
- Wie sollten FOP-Patienten ihre Zähne pflegen, um Zahnbehandlungen auf ein
Minimum zu beschränken?

VIII.     Was man mit FOP tun kann
- Gibt es Aktivitäten, die hilfreich sind, um die Gelenkbeweglichkeit zu erhalten?
- Welche physischen Aktivitäten sollten vermieden werden?
- Ist Fahrradfahren erlaubt?
- Können FOP-Betroffene eine Schule besuchen?
- Müsssen sie in einer Sonderklasse untergebracht werden?
- Welche Arten von Arbeit können FOP-Betroffene verrichten?
- Welche Hobbys erfreuen FOP-Betroffene?
- Wie kann ich meinem Kind helfen, mit Dingen fertig zu werden, die es nicht tun kann?
- Gibt es irgendwelche Dinge, die ein FOP-Betroffener nutzen kann,
um unabhängiger zu werden?
- Eine handliche Liste von Dingen, die vermieden werden sollen.

IX.     Empfindungen mit FOP
- Was soll ich meinen Freunden und meiner Familie sagen,
wenn sie mich über FOP befragen?
- Was muß der Lehrer meines Kindes über FOP wissen?
- Wie wird mein Kind mit FOP fertigwerden?
- Wie wird meine Familie reagieren?
- Können Menschen mit FOP unabhängig leben?
- Wann wird es Antworten geben?

X.     Medizinische Berichte
- Zugänglichkeit oder Aufgeschlossenheit, Richard B. Steele
- Wenn das Wollen nicht ausreicht, Sharon L. Kantanie
- FOP: Muster des Fortschreitens Dr. med. Frederick S. Kaplan und Sharon L. Kantanie
- Ein Medikationsratgeber für FOP-Erkrankte Dr. med. Frederick S. Kaplan
und Dr. med. Dr. phys. Michael Zasloff
- Impfungen für Kinder mit FOP: Was man tun darf, was nicht und das Dilemma
daraus Dr. med. Frederick S. Kaplan und Dr. med. Dr. phys. Michael Zasloff
- Das Risiko minimieren: Zahnärztliche Vorsorge für FOP-Patienten,
Dr. med. Frederick S. Kaplan und Sharon L. Kantanie
- Zahnpflege für FOP-Betroffene, Dr. dent. Burton L. Nussbaum und
Dr. med. Frederick S. Kaplan
- Ratgeber für Notfallsituationen bei FOP-Patienten, Dr. med. Frederick S. Kaplan
- FOP und lebensbedrohende Notfälle: Wie verfährt man mit der Narkose,
Dr. med. Frederick S. Kaplan und Dr. med. Dr. phys. Michael Zasloff
- Katastrophale Stürze bei Menschen mit FOP Dr. med. David L. Glaser,
Dr. phys. David M. Rocke, Dr. med. Frederick S. Kaplan und Sharon L. Kantanie
- Entnahme von Gewebeproben während eines Notfalls John Cali,
Dr. med. Frederick S. Kaplan, Dr. phys. Eileen Shore und
Dr. med. Dr. phys. Michael Zasloff
- Operationen und FOP Dr. med. Frederick S. Kaplan,
Dr. med. Dr. phys. Michael Zasloff, Dr. med. Randolph Cohen und
Dr. med. Jeffrey Tabas

XI.     Hilfreiche Adressen und Telefonnummern
- FOP e.V.
- Petra Sommer, 1. Vorsitzende des FOP e.V.
- Fredy Mühlhoff, 2. Vorsitzender des FOP e.V.
- Dr. Heinz Unterbörsch, Orthopädische Praxis
- Klinikum Garmisch-Partenkirchen Dr. R. Morhart
- Dr. Frederick S. Kaplan, medizinischer Berater der IFOPA
- IFOPA International FOP Association

 

FOP Treffen

Unser nächstes Treffen findet vom 28. - 30. Juli 2017 im Haus Nordhelle in Valbert statt.

Spendenkonto

Raiffeisenbank Kempten-Oberallgäu eG Kontonummer: 3 223 779 Bankleitzahl: 733 699 20 IBAN-Code: DE29733699200003223779 BIC: GENODEF1SFO

www.ifopa.org

IFOPA

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