FOP e.V.

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Saskia

Saskia

 

 

Hallo, ich bin Saskia. Ich bin im September 1994 geboren und bereits 8 Wochen nach meiner Geburt als FOP-Betroffene diagnostiziert. Dadurch sind mir sicher viele unangenehme Fehldiagnosen erspart geblieben. Nach dem Kindergarten war ich erst auf einer normalen Grundschule und besuche seit 2005 die Zeppelinschule in Plettenberg, auf der ich mich sehr wohl fühle, alle Lehrer und Mitschüler geben mir das Gefühl, dazuzugehören. Meine Hobbys sind Mandalas, Gameboy, Computerspiele, Spielen mit Freundinnen auf dem Bauernhof und mein Kaninchen.


 

Iris

Iris

 

 

Mein Name ist Iris. Ich wurde 1980 geboren. Mit 2,5 Jahren wurden bei mir die ersten Anzeichen von FOP festgestellt. Bei mir gab es keine Fehldiagnose. FOP wurde richtig diagnostiziert. Nach meiner schulischen Laufbahn in einer "normalen" Schule habe ich eine Ausbildung zur Bürokauffrau gemacht. Im Jahr 2001 habe ich die Kaufmannsgehilfenprüfung erfolgreich bestanden. Nachdem es mir eine ganze Zeit gesundheitlich nicht so gut ging, arbeite ich endlich wieder. Der Job als Kundenberaterin macht mir sehr viel Spass. In meiner Freizeit gehe ich gerne schwimmen, unternehme etwas mit meiner Nichte. Ich treffe mich mit Freunden für gemeinsame Unternehmungen. Gerne benutze ich auch den PC um z.B. im Internet zu surfen.


 

Angelika

Angelika

 

 

Mein Name ist Angelika. Ich wurde 1960 geboren. Lange hat man nicht gewusst was ich habe. Es hat angefangen mit Überbeinen an den Zehen und als Kind hat man mir die Mandeln raus gemacht und Polypen auch gleich. Aber da wusste man noch nicht was ich habe. Ich wäre sonst erstickt. Ich war im Kindergarten und bin dort von der Rutsche gestoßen worden und hatte mich am Kopf und am Arm verletzt. Der Hausarzt aber hatte nichts gefunden. Erst nach einer Woche hat man gesehen, dass mein Arm zweimal gebrochen war und in der Klinik hat der Arzt mich in einen Streckverband gelegt und nach vier Wochen hat er alles abgemacht und gesehen, dass mein Arm nicht geheilt war. Am gleichen Tag wurde ich noch operiert und der Arm wurde genagelt und am Rücken wurde ein Knochen entfernt und zur Untersuchung weggeschickt. Erst dann bekam ich das Ergebnis, dass ich FOP habe. Ich bin seit 18.Jahren in einem Wohnheim in Bodelshausen und kann leider nicht mehr nach Hause zu meiner Familie.Ich ging in verschiedene Schulen und danach in eine Werkstatt für behinderte Menschen in den Förder- und Betreuungsbereich. Meine Hobbys sind Seidenmalen, Marmorieren, Karten basteln, Serviettentechnik und sonstiges Ich arbeite viel am Computer spiele am PC, bearbeite Bilder von der Kamera, Digitalbilder verarbeiten, sortieren u.s.w.
Ich habe seit 10 Jahren einen E Rollstuhl und bin sehr viel unterwegs, gehe Einkaufen, spazieren, besuche andere Leute bin mal da und dort also fast nie im Wohnhaus. Am Rollstuhl habe ich einen Kilometerzähler und fahre viele Kilometer im Monat. Ich habe ein Fahrtenbuch in dem ich alle Kilometer aufschreibe. Da macht das fahren Spaß.

Am 13.07.10 verstarb Angelika - einen Monat vor ihrem fünfzigsten Geburtstag.


 

Roger

Roger

 

 

Ich wurde 1965 geboren, meine Erkrankung (damals noch unter dem Namen Myositis Ossificans Progressiva) wurde mit 2 1/2 Jahren festgestellt. Im Laufe der Jahre sind alle grossen Gelenke betroffen. Als erstes traten Verknöcherungen im Nacken und an der Wirbelsäule auf. Nach einer Probe-Excision hat man die Diagnose FOP gestellt. Durch die tatkräftige Unterstützung meiner Familie, Freunde und Bekannter konte ich trotz meiner stärker werdenden körperlichen Einschränkungen ein "normales" Leben führen. Mit 5 wurde ich auf besonderen Wunsch eingeschult, bin Fahrrad gefahren, hatte die Schwimmabzeichen Bronze, Silber und Gold. Nach mehr als 20 Berufsjahren (Bürokaufmann, Industriefachwirt) habe ich mich dazu entschlossen, bei der BfA die Rente wegen Erwerbsunfähigkeit zu stellen. Meinem Körper muss ich mehr Ruhe gönnen. Für unsere Selbsthilfegruppe kann ich mehr Zeit aufwenden. Außerhalb des Hauses bewege ich mich mit einem umgebauten Elektro-Rollstuhl im Stehen fort. Mit ihm fahre ich jedes Jahr ca. 1.000 km. Ich hoffe, das nachdem die Ursache der Erkrankung im April 2006 gefunden wurde, ein Medikament entwickelt werden kann, jüngere Erkrankte nicht langsam "einsteifen" und für ältere Erkrankte eine operative Mobilisation (ist z.Z. wegen verstärkter nachträglicher Verknöcherung nicht möglich) durchgeführt werden kann. Auch mit dieser Behinderung ist das Leben sehr lebenswert. Meine Freunde sind von meinen Ideen und Wünschen sicherlich oft genervt. Lerne jeden Tag, jede Minute zu genießen.


 

Matthias

Matthias

 

 

Ich wurde 1989 geboren und mit einem Jahr wurde bei mir FOP festgestellt.

Ich gehe auf die Wirtschaftsschule Kempten in die 10. Klasse.

Meine Hobbys sind Schwimmen, Tischtennis, Computer und Playstation.

Ich freue mich schon jedes Jahr auf unser Vereinstreffen, damit ich all meine FOP Freunde wiedersehen kann.

 

Stefan

Stefan

 

 

Ich wurde 1987 geboren und besuche eine Lernbehindertenschule in Freising.

Meine größten Interessen sind Fußball und Eishockey. Ich bin ein großer Fan von TSV 1860 München (Fußball) und EV Landshut im Eishockey.

Ich bin auch noch im Internet auf der Seite des FVgg Gammelsdorf e.V. 1946 unter - Jugendmannschaften C-Junioren zu finden.

Am 21.10.2014 verstarb Stefan.


 




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