FOP e.V.

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Presse

Strich-Acht-Fahrer spenden

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28. Januar 2008

Zeitungsbericht

 

SAT1 - 17:30 Live

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08. April 2003

 

Kleine Mutation, großes Leid

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Süddeutsche Zeitung - Wissen 16. Mai 2006

Eine punktuelle Veränderung im Erbgut lässt das Muskelgewebe verknöchern – diese Erkenntnis könnte einst Knochentransplantationen vereinfachen

Ein Laptop zum Schreiben statt Bleistift und Füller – das gehört für Matthias Sommer schon seit der Grundschule zum Alltag. So schont er die rechte Hand, damit sie nicht so steif und unbeweglich wird wie sein linker Arm. Außerdem erleichtert der senkrechte Bildschirm das Lesen – denn auch Hals und Nacken des Jungen werden zusehends steifer und machen es ihm unmöglich, den Blick auf das Pult zu senken. Der heute 17-jährige Realschüler aus Waltenhofen im Allgäu leidet an einer unheilbaren Erbkrankheit namens Fibrodysplasia ossificans progressiva, kurz FOP.

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Benefizkonzert

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15. Mai 2004

Benefizkonzert

"Zeitungshaferl für einen guten Zweck"
Moosbuger Zeitung vom 07.05.2004

"Ein Leben von heute auf morgen"
FS Zeitung vom 10.05.2004

"Hilfe für Stefan und seine Freunde"

Freisinger Wochenblatt vom 12.05.2004

"Hochkarätiges Benefizkonzert für unheilbar erkrankte Kinder"

aktuell vom 12.05.2004

"Musiker engagieren sich für guten Zweck"
Moosburger Zeitung vom 12.05.2004

"Musik kann Medizin für alle Menschen sein"
Moosburger Zeitung vom 17.05.2004

"Danke allen Spendern - Benefizkonzert für FOP-Kranke erbringt 4000 Euro"

Moosburger Zeitung vom 29.05.2004

"Musikalische Weltreise - Benefizkonzert für FOP e.V."

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Muskeln werden plötzlich zu Knochen

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Iris Groth leidet an der seltenen Erbgutkrankheit FOP

In ihrer Welt ist Iris Groth fast so schnell wie Michael Schumacher in seiner. Ein Kugelschreiber? Holt die 23-Jährige in Nullkommanichts aus ihrem Zimmer: „Hier.“ Vom Rücken bis zum Steiß ist sie gelähmt, kann ihre Arme eingeschränkt bewegen. Sie leidet an der Erbgutkrankheit FOP, die es nur einmal unter zwei Millionen Menschen gibt. Muskeln werden zu Knochen.
„Fibrodysplasia Ossificans Progressiva“, übersetzt ihre Mutter Annedore (54) die drei Buchstaben ohne Haspeln. Früher hat auch sie nicht gewusst, was das ist. Damals, als sie mit ihrer Zweieinhalbjährigen zum Arzt ging, als die nach dem Purzelbaumschlagen den Kopf nicht mehr bewegen konnte. Aber keine Behandlung half, drei Monate lang nicht.

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